Sin Diagnóstico...

Pilartron, pues sí, yo creo que mi hija no reconoce, pero claro, si están pasando pruebas, para tener "una idea" de su problema,pues oye.. tampoco tienen que estar moviendo la cabeza, como diciendo ui, pero que mal,ui... si no sabe.. pues por eso estoy allí.. es para tirarse de los pelos, esto sucedió cuando tuvimos que cambiar de centro( con lo contenta que estaba yo en el otro, menudaaaaaaaaa diferencia) pues eso, entrevista otra vez con nostros, visita a otra neuróloga , también con psicóloga( que lo que pasó con ella, da para dos temas más) y visita con esta ultima que comento del coche, también le dió un lapiz, y se supone que mi hija tenía que dibujar una linea recta, a lo que mi hija cogió el lapiz. lo chupó lo tiró y finalmente hizo unos garabatos, a lo que la otra, apuntó en un folio.. a saber qué..

Escrito originalmente por aquimismo Si, para ver, comprender y saber que pasa con un niño no valen 20 minutos y ya esta. Supongo que por eso estoy tan contenta con el cdiap que tenemos nosotros, no hablan de diagnosticos, solo de dificultades, se centran en los niños, les ayudan y son ademas, psicologos de los padres. En fin, en mi caso, un 10 para el centro que me ha tocado, de verdad. Lo que esta claro es que si nuestros hijos no hacen algo lo que hay que saber es porque no lo hace. El mio no lo hacia porque no me entendia cuando hablaba, tan sencillo como eso. Y porque no imita. Ahora bien, porque no hablaba o no imitaba... pues quien sabe, al menos de momento. En fin, que anda que no cambias ni nada cuando te suceden estas cosas. Y lo que aprendes y la santa paciencia que te nace de no se donde!. Recuerdo un dia que me toco tranquilizar a una mama en la cola del carrefour porque mi hijo decia agua y papa y no se si decia algo mas, creo que aun no habia empezado con el cdiap, su hijo tenia 6 meses menos que el mio y tambien andaban igual, lo que le habian hablado ya de retraso madurativo y TEA, creo que en el centro al que vas tu. Ya ves, estaba alucinada porque mi hijo decia algo, me toco decirle que 4 meses antes no decia absolutamente nada. Que cosas, ese dia me senti rarisima, ojala que al menos le hubiera dado esperanza a esa mama.

Twinszara, he sonreido al leerte.. es genial que disfrutes de tu niño , yo si soy sincera disfruto de mi jhija, pero no tanto como quisiera ultimamente, porque la preocupación me ciega más.. y no es justo, pero no siempre es así, son momentos del día.

y finalmente, al final de dicho informe, pone lo mismo, retraso madurativo global, con mayor afectaciópn comunicación y relación.. aunque cuando fui a Barcelona al otro neurólogo, y le enseñé el informe, dijo que esa definición esta´dicho con otras palabras, vamos, que según me dijo el, la sospecha era de espectro autista, pero dicho de otra manera, así se me quedó la cara, no ya por lo que pensaban de mi hija, sinó, prqué me lo dijeron entonces con otras palabras...

Escrito originalmente por alya3 ¿el neurologo te pido algun cariotipo?   No se mucho de alteraciones..habia por aqui una forera, llamada croquetilla que era la especialista en estas cosas. Son pequeñas traslocaciones cromosomicas que pueden llevar al origen de algun trastorno.   Es una pena que la croque no ande por aqui...

Joer que casualidad no? que no ande por aqui....( no sera que me has visto en el indice ?) jejeje.
Entre para darl una alegria a una forera pero no he podido dejar de pasar a veros.

Muchas de estas alteraciones y dificultades de aprendizaje, pueden tener detras un desorden genetico. Una pequeña alteracion que no sale en un careotipo normal y que afecta a un numero de genes mas pequeño que los desordenes geneticos que conocemos.

1 de cada 500 personas tiene una translocacion equilibrada, eso significa que hemos cambiado un trozo de cromosoma por otro pero al tener todo aunque desordenado no presentamos ningun sintoma. Al tener hijos es cuando si solo le pasamos uno de los dos cromosomas desordenados cuando alteramos el mapa genetico y se presentan los sintomas.
La prueba se llama chg Array- Esto es un diagnostico claro, pero tambien abierto un mismo desorden genetico puede presentarse de muchas maneras.

Un diagnostico de este tipo nos puede ayudar en que podemos ver el desarrollo de otros niños y observar y valorar las patologias que han ido apareciendo.

http://www.rarechromo.org/information/Other/Array%20CGH%20Spanish%20QFN.pdf
http://www.rarechromo.org/forum/LeafletConfirm.asp?ch=Other&fn=Balanced%20Translocations%20Spanish%20FTNW.pdf
Yo te entiendo un diagnostico parece que nos ayude a la hora de poder enfrentar la situacion y realmente un diagnostico para mi no es una etiqueta si no una herramienta a la que apoyarnos, pero si hacemos un diagnostico cuando no toca antes de tiempo y como no se ve claro nos equivocamos y eso hace que nos orientemos hacia un tipo especifico de ayuda ¿no estaremos perdiendo tambien posibilidades?
Esto es como si con 3-4 años nos dicen que nuestro hijo sera muy alto que tiene capacidades para el baloncesto,y nosotros orientamos las cosas para ayudarle en eso ya que tiene capacidades se las fomentamos.
¿pero y si a nuestro hijo le gusta el voleybol, ?¿y si no le gusta ningun deporte el dia de mañana?

Ahora lo que deberiamos hacer es ayudarle y motivarle para que descubra lo que le gusta si creemos que tiene capacidad para el baloncesto ofertarselo pero no centrarnos en ello.

Con esto es lo mismo debemos ver las capacidades de nuestros hijos donde tienen dificultades e ir ayudandoles para que cuando esten preparados nos muestren el diagnostico.
Piensa que si a tu hija esta afetado el aera de lenguaje es normal que a nosotras como madre nos parezca mas, ¿porque? pues porque el lenguaje es todo, es su forma de relacionarsem su forma de expresarse, como te va a decir algo si no puede aun. Date tiempo dale tiempo, si tu hija se queda agusto en la sala, pues no entres pero ojo solo si tu hija le gusta y se siente segura dentro de la sala, si no no me gusta a mi esa forma de trabajar. Para mis es importante que respeten al menor y le den el tiempo necesario para que cuando este preparado y se sienta sobre todo seguro podamos salir. Para eso es importnate que nosotroas nos sintamos seguras dejando a nuestros hijos en el profesional, tenemos que confiar en ellos si tu no confias tu hijo lo mas seguro es que lo note. Tambien decirte que puedes cambiarte de centro si este no te gusta, si no te gusta su manera de trabajar es tu derecho.

cuando son pequeños no podemos tener un diagnostico cerrado porque no se han acbado de desarrollar o madurar lo suficiente para que asi sea.

De verdad que entendemos que necesites un diagnostico creo que casi todas las mamas que aqui estamos hemos pasado por ello, es un proceso por el que se pasa cuando nos encontramos con un niño con dificultades.

Eres su madre y no lo necesitas de verdad, solo necesitas seguir tu instinto y ayudarle en todo lo que puedas.
te han puesto un muro en el camino con algunas puertas pero les han quitado el nombre, ahora tienes que ir por el sendero lateral que te llevara al camino principal. Pero si escoges ahora quizas te separes del camino que deberias haber escogido.

Disfruta de tu hijo. Que es unico como todos los demas.

Editado por Croquetilla - 26 Enero 2012 a las 8:19am

Escrito originalmente por EAndrea ... yo sí necesito saber un diagnóstico, porque necesito saber, porque el hecho de un  retraso madurativo, a un diagnotisco de expectro autista, es abismal, porque para el primero hay más esperanza, y para el segundo, por mucho que evolucionen todo sabemos que no es lomismo.

[QUOTE=MISTRA][

Editado por alya3 - 26 Enero 2012 a las 1:19pm

Eandrea yo te contaria la evolucion tan asombrosa que ha tenido mi hijo pero ahora mismo no tengo tiempo

Escrito originalmente por MISTRA Escrito originalmente por alya3 [QUOTE=MISTRA][   . Yo comprendo que no tengas ningún problema en admitir que tu hijo tenga TEA o cualquier otro "problema", fenomenal, un diez por ti, pero no es mi caso.   No, tengo ningun problema en admitir que mis hijos tienen un problema...te diré mas, me siento orgullosisima de ellos y se me llena la boca y el corazon solo con decir sus nombres.   Fenomenal, en mi caso y tres meses después de iniciar todos los procesos, diagnósticos, etc... aún no lo hemos dicho. Somos distintos y punto. Para mí tu postura es totalmente comprensible pero ya ves que no la comparto. Por cierto no me refería a que lo asumieras sino a que lo fueras diciendo, yo asumo el TEA de mi hijo pero no se lo digo a nadie.

Yo también respeto tu opinión, pero no entiendo que problema hay en contarlo, a mi no me da miedo ponerle nombre, ni decírselo a la gente, ni explicarles lo que significa. De la misma forma que explique la parálisis de Zaira en el brazo, o la hormona de crecimiento que le pinchabamos a Lucia, ¿para que esconder estas cosas o llamarlas de otra forma? Al reves, muchos padres nos han dando las gracias por llevarlo con tanta naturalidad, por ver en nuestros hijos a los suyos y por saber que los avances son posibles, dentro de cada T, pero son posibles.