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Epilepsia |
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Apaciau
Medio
Alta: 24 Febrero 2012 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 73 |
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Tema: EpilepsiaEscrito el: 24 Febrero 2012 a las 3:56pm |
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urrito
Avanzado
Alta: 18 Octubre 2011 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 290 |
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Escrito el: 24 Febrero 2012 a las 7:41pm |
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Si no es indiscreción, ¿Por qué lo preguntas?
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Mami orgullosa de CG(2001), YD(2004) y LE(2012).
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Apaciau
Medio
Alta: 24 Febrero 2012 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 73 |
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Escrito el: 25 Febrero 2012 a las 6:00pm |
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Perdón... pensaba que se sobreentendía que era porque estoy embarazada y tengo epilepsia
Tengo epilepsia desde enero del 2007 y tomaba Keppra, Lamictal y Tegretol. Durante dos años he estado modificando la medicina y tomo sólo Lamictal. Tengo un par de crisis convulsivas al mes actualmente. Desde finales de verano que tomo ya Yodo y Ácido Fólico, estoy embarazada de 13 semanas. Me gustaría mucho poder compartir el embarazo con personas en situación parecida a la mía o que hayan sido madres ya sobretodo para comentar el tema del parto que me preocupa bastante. Muchas gracias
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urrito
Avanzado
Alta: 18 Octubre 2011 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 290 |
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Escrito el: 25 Febrero 2012 a las 8:44pm |
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Perdona, Apaciau, con el embarazo estoy un poco paranoica
Bueno, pues yo también soy epiléptica. Debuté con 13 añitos,allá por el lejano 1987 (juer,qué vieja me siento a veces), con crisis motoras parciales que a los 3 meses empezaron a generalizarse. Costó mucho, pero las generalizadas están bajo control desde hace casi 20 años. Las parciales ya son otro cantar. Suelen estar controladas, pero en circunstancias de estrés reaparecen para darme el toque de que me lo tome con más calma.
Bueno, yendo al grano. Yo tengo una hija biológica, otra adoptada y estoy embarazada de casi 29 semanas. En el "embarazo" de la mediana no afectó para nada (jejeje). En los otros dos, supongo que como tú, voy al neurólogo una vez al mes, me miran los niveles de medicación en sangre cada 3 meses (estoy desde hace años con tegretol) porque el volumen sanguíneo aumenta y el fármaco se "diluye", con lo que el efecto es menor, así que van ajustándomelos. Me han subido un poquito la dosis por aumentar la frecuencia de las crisis parciales, pero poca cosa. También me han hecho una eco-cardio fetal en la semana 16 aproximadamente y otra eco extra de control en la 28, además de las que hacen a todas por protocolo, pero no sé si es por la epilepsia o por la medicación. También es importante hacerse el triple screening, por el mayor riesgo de trisomías y espina bífida. Ah, y el ácido fólico desde al menos un mes antes de la concepción, así que eso lo llevas perfecto.
El parto de la mayor. Me recomendaron la epidural para disminuir el estrés, y yo la acepté. No tuve ningún problema, y eso que fue un parto de 23 horas que al final acabó en cesarea por sufrimiento fetal (nada que ver con la epilepsia). Me salté una dosis de medicación, pero no tuvo consecuencias. Recuerdo que tuve que llevar un papel del neurólogo que dijera la pauta de medicación, claro que de eso hace casi 11 años y las cosas van cambiando, pero esta vez me lo pienso llevar igual por si las moscas.
El tema lactancia, había opiniones para todos los gustos, pero el sentido común se impuso en boca de un pediatra: la niña lleva 9 meses "tomando" la medicación y está bien, empieza con la teta y observaremos si aparece algún efecto adverso (somnolencia, letargia, hiperreactividad...). Conclusión: 15 meses de feliz lactancia. Te recomiendo que te informes, pero no sólo con el prospecto. Mira en la página de e-lactancia, que está muy bien (hace 11 años no teníamos ese recurso).
Bueno, tocho al canto, si es que no tengo capacidad de síntesis...
Estoy para lo que necesites, cuéntame cómo lo llevas, qué tipo de crisis tienes, si tus neurólogo/gine/matrona son competentes o te tratan como a una bomba de relojería (la matrona de ahora casi se muere en la primera visita, jeje)... en fin,esas cosillas!
Un saludo!
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Mami orgullosa de CG(2001), YD(2004) y LE(2012).
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ANDARA
Básico
Alta: 28 Junio 2009 Vive en: Cantabria Conectado: No Mensajes: 16 |
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Escrito el: 01 Marzo 2012 a las 10:56am |
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Hola! Yo soy epileptica desde el 2007. En este año tuve dos crisis seguidas, comenzé a tomar Lamictal (Lamotrigina) y tras un año sin crisis me quede embarazada. El embarazo me le llevaron en patologia gravidica y fue todo muy bien. Me hacian ecografias todos los meses, esto me ayudo a tener más seguridad y ha controlar la ansiedad. Tuve un parto con epidural para ayudar a evitar una crisis durante el parto. De la lactancia nada de nada. Tanto el neurologo como el ginecologo me lo "prohibieron" literalmente. La razón fue que producía problemas neurologicos al bebé. Ahora estoy otra vez embarazada y sigo exactamente el mismo protocolo. El riesgo de malformaciones por tomar antiepilepticos se duplica respecto a una embarazada que no toma medicación pero sigue siendo bajo.
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merb
Avanzado
Alta: 01 Octubre 2008 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 1809 |
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Escrito el: 01 Marzo 2012 a las 4:47pm |
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Perdonad que me meta en vuestro post.
En mi caso, es mi marido, así que no tiene nada que ver con el embarazo. Veo que tomáis Lamictal y Keppra. En la farmacia, insisten mucho para que tome el genérico, pero el Neurólogo no quiere.Hoy mismo mi marido me ha preguntado que hace y aprovecho para preguntaros. |
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urrito
Avanzado
Alta: 18 Octubre 2011 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 290 |
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Escrito el: 01 Marzo 2012 a las 7:21pm |
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Hola Merb. Aquí te contesto como epiléptica y como enfermera. Por un lado algunos médicos tienen bonificaciones de los laboratorios por recetar su marca comercial, que al consumidor le sale más cara y hace el mismo efecto que el genérico, pero por otro lado se ha demostrado que existen diferencias mínimas de concentración de principio activo de una marca a otra (por ejemplo, en lugar de 500mg, 489mg en una marca, 492mg en otra, etc) y cuando la dosis está muy ajustada el efecto puede no ser exactamente el mismo. De hecho a mí me sucede, pero al revés: el genérico me hace el efecto correcto, mientras que la marca comercial "no me llega" (teniendo en cuenta que ahora voy ajustadísima de dosis por el embarazo) En el caso de tu marido, preguntaría al médico por qué es tan importante que sea el comercial y, si no os convence o resulta muy caro comparativamente, puede probar y valorar el efecto que le hace el genérico.
Espero no haberte liado más. Un saludo.
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Mami orgullosa de CG(2001), YD(2004) y LE(2012).
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merb
Avanzado
Alta: 01 Octubre 2008 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 1809 |
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Escrito el: 01 Marzo 2012 a las 8:33pm |
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Gracias Urrito,es exactamente lo que yo pensaba y lo que intentaba explicarle a mi marido.
No es lo mismo tomar ibuprofeno generico que Lamictal, que es para un paciente crónico y con medicación muy especifica.Cualquier diferencia entre el génerico y la marca puede ser negativa y nefasta para la enfermedad. Lo malo es que para saber si el génerico va nien o mal hay que probar¿no? a mi me da un poco de miedo, ya que con el Lamictal y Keppra va bien |
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Apaciau
Medio
Alta: 24 Febrero 2012 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 73 |
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Escrito el: 02 Marzo 2012 a las 3:08pm |
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Hola chicas,
Muchísimas gracias por vuestra experiencia. Yo empecé en 2007 con ausencias y a los meses empecé con crisis convulsivas cuando me iba a dormir (daba igual siesta que por la noche). Tenía ausencias prácticamente cada hora y 5 o 6 crisis convulsivas al día. Empecé con Tegretol y mejoré de ausencias. Me añadieron el Depakine pero pasaban los meses y no me hacía nada. Me retiraron Depakine y me pusieron Keppra, con este mejoré bastante pero no lo suficiente. A los meses me añadieron Lamictal y... ¡bendito Lamictal! Mejoré muchísimo. Ahora lo normal es tener un par de crisis convulsivas al mes y alguna ausencia aislada. Esto normalmente... luego tengo que tener cuidado con descansar bien, luces, ruidos, etc. que empeoro un poco. Como comenté, ahora sólo estoy con Lamictal. Me llevan como embarazo de riesgo y me están viendo cada mes o mes y medio. merb... a mi me preocupaba el tema de cambiarme a genérico pero el neurólogo y el médico de cabecera están totalmente en desacuerdo. El neurólogo me hizo un papel donde pone que por necesidad terapéutica necesito el Lamictal. El médico de cabecera justo me dijo que les había llegado un comunicado que en estos casos podían añadir en la receta el número de un Real Decreto y poner lo de "necesidad terapéutica". A la vez, en la farmacia me dijeron que lo que les piden es que den el medicamento más económico y que en el caso del Lamictal, el genérico y Lamictal cuestan poca diferencia así que no les ponene problemas... o sea, no es la farmacia que no lo quiera vender, vaya. De todas maneras a mi no me han puesto ningún problema además de ir con la receta que pone lo que os he dicho que añade mi médico. El neurólogo me explicó que con personas que ya tienen un tratamiento que les funciona bastante bien está totalmente desaconsejado cambiarles al genérico. Yo tomé una temporada el genérico del Tegretol y no me fue bien.
Editado por Apaciau - 02 Marzo 2012 a las 3:09pm |
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merb
Avanzado
Alta: 01 Octubre 2008 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 1809 |
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Escrito el: 03 Marzo 2012 a las 1:02am |
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Es que tenemos muchos problemas para que traigan Lamictal, siempre esta agotado.Por eso la farmacia siempre que vamos nos habla del genérico ,no por otra cosa.
Ahora mismo llevamos dos semanas esperando una receta.Menos mal que siempre tenemos de mas ,por si acaso se retrasa.¿Tenéis problemas para que os lo sirvan? O puede que solo sea en mi comunidad? |
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ANDARA
Básico
Alta: 28 Junio 2009 Vive en: Cantabria Conectado: No Mensajes: 16 |
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Escrito el: 05 Marzo 2012 a las 10:37am |
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En mi caso el neurologo me ha dejado muy claro que no puedo tomar genérico. Ha sido bastante tajante. Yo no tengo ningún problema para encontrar Lamictal en la farmacia. Si por casualidad no lo tienen lo piden y al día siguiente ya puedo recogerlo.
Un saludo.
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Apaciau
Medio
Alta: 24 Febrero 2012 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 73 |
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Escrito el: 05 Marzo 2012 a las 1:58pm |
La verdad que muchas veces voy y sólo tiene una caja, pero al día siguiente ya tienen el resto. Si siempre vas a la misma farmacia y te ves apurada intenta pasarte un par de días antes y ya se lo dices para que la tengan.
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merb
Avanzado
Alta: 01 Octubre 2008 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 1809 |
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Escrito el: 09 Marzo 2012 a las 1:37pm |
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Pues ,mirad llevamos 2 semanas esperando el Lamictal y me dicen que está agotado en el laboratorio ,que no tienen para ninguna farmacia,
Siempre nos toca buscar en todas las farmacias.Otra vez el farmaceutico con lo del genérico, |
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Apaciau
Medio
Alta: 24 Febrero 2012 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 73 |
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Escrito el: 12 Marzo 2012 a las 2:27pm |
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merb, ¿de donde eres? Que raro... a mi no me ha pasado nunca.
Otra cosa quería preguntaros a las que habéis sido ya mamis y tenéis epilepsia, en general como pasasteis el embarazo? y justo después del parte tuvisteis alguna crisis? Y ya con el bebé como fue? Yo estoy de algo más de 15 semanas y de momento estoy igual que antes, una o dos crisis convulsivas al mes y alguna ausencia de forma aislada. A ver al final del embarazo que no se descansa tan bien, el esfuerzo del parto y el no dormir cuando nazca el bebé... Me da un poco de miedo
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ANDARA
Básico
Alta: 28 Junio 2009 Vive en: Cantabria Conectado: No Mensajes: 16 |
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Escrito el: 02 Julio 2012 a las 1:33pm |
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Hola, estoy de 25 semanas y me ha dado un ataque generalizado de epilépsia. En mi anterior embarazo no tuve ningún episodio y estaba muy tranquila pensando que no me iba a pasar en este. Ahora estoy muerta de miedo. En urgencias me han dicho que mi bebé está bien pero me surgen dudas. Mi cabeza no deja de funcionar y me pregunto si puede haberle afectado de algún modo que no se pueda comprobar con una ecografía. Necesito información sobre las posibles consecuencias de este ataque. Espero que me podáis ayudar ya que estoy muy angustiada.
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montseb
Avanzado
Alta: 19 Enero 2012 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 597 |
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Escrito el: 02 Julio 2012 a las 3:58pm |
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Yo a veces me siento idiota, porque mira que leo que los médicos nos llevamos "bonificaciones" y "regalos" y "comisiones" por recetar A o B y yo llevo más de una década en esto y todavía estoy esperando la primera bonificación. Por favor, si me lee alguien que de bonificaciones que me envíe un privado y ya le doy mis datos, que estoy hasta las narices de pagarme los posters de los congresos, pedir becas para ir a los congresos, las cuotas anuales de las sociedades científicas y el transporte para ir a dar charlas, a ver si así me ahorro los doscientos euros de media mensuales que me gasto en estas cosas.
Se supone que los genéricos pueden tener un 20% de variación tanto superior como inferior de cantidad al medicamento comercial y esto es absolutamente legal. También puedes tener variaciones en los excipientes, lo que puede influir sobre todo en la velocidad de absorción. Si tienes un genérico que va bien y cambias de marca de genérico también puedes tener un problema por estos motivos. Las farmacias trabajan con una distribuidora de medicación o con varias, si hay un problema de desabastecimiento general porque el laboratorio ha tenido un problema determinado y no lo sirve, es complicado arreglarlo. Si es una cuestión puntual de una farmacia puede ser porque ellos tengan un acuerdo con alguna distribuidora que sea más ventajoso y por lo tanto te hacen esperar. Básicamente, los medicamentos ellos siempre los venden al mismo precio, pero el precio al que los compran no es siempre el mismo. Hay cosas como que te traigan una medicación en dos horas desde la distribuidora que hay que pagarlas. Si compras mucho en grupo y haces pocos pedidos te ahorras dinero de transporte, etc. Para un buen cliente determinadas cosas te pueden compensar, para un cliente que gasta poco, no. Si compras la medicación y luego no la vendes puede ocurrir que pierdas ese dinero. Es complicado, pero funcionan con acuerdos entre las oficinas de farmacia y las distribuidoras, que pueden hacer que en un momento determinado para ellos sea preferible hacerte esperar o que incluso sea preferible perderte como cliente a que sigas comprando el Lamictal allí. Depende también de qué tal sea la gestión, cada farmacia se gestiona como quiere el titular de la oficina, si te ha tocado una farmacia con mala gestión... |
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Apaciau
Medio
Alta: 24 Febrero 2012 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 73 |
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Escrito el: 06 Julio 2012 a las 3:14pm |
Hola Andara, No te asustes, ¿te sigue tu neurólogo de siempre? Acude a su consulta aunque no tengas cita o intenta adelantarla y pregúntale sobre cualquier duda, yo sigo teniendo una o dos crisis al mes... ahora estoy de 32 semanas y me visitan cada mes en ginecología y va todo perfecto. Al neurólogo le pregunto muchas cosas cada vez que voy, da igual si soy repetitiva pero así salimos más tranquilos. También voy preguntando a los ginecólogos temas que me preocupan de cuando me ponga de parto, si tendré crisis con las contracciones y el dolor, si ellos se asustarán, que no quiero terminar en cesárea por simple protocolo al ver mi historial, etc. pero la verdad que les veo muy respetuosos y poco miedosos y me siento apoyada y comprendida. Intenta estar tranquila, yo cuando he tenido la crisis me despierto llorando y preguntándole a mi marido que si le habré hecho daño a Daniel, etc. pero cuando ya veo que se mueve normal y me despejo un poco se me pasa el miedo. Un abrazo |
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Apaciau
Medio
Alta: 24 Febrero 2012 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 73 |
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Escrito el: 06 Julio 2012 a las 3:16pm |
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Por cierto... a las qué habéis sido mamis con epilepsia, ¿cómo fue la época de lactancia? El no dormir me va a afectar y estoy pensando en intentar sacarme leche desde muy pronto para así poder alternar pecho con algún biberón (con mi leche) y que se lo pueda dar mi marido si yo no me encuentro bien o si el bebé demanda muy a menudo.
¿Qué opináis? Gracias
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ANDARA
Básico
Alta: 28 Junio 2009 Vive en: Cantabria Conectado: No Mensajes: 16 |
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Escrito el: 10 Julio 2012 a las 6:21pm |
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Hola Apaciau, lo primero quiero darte las gracias por contestarme. Me ayudas muchisimo contandome tu experiencia. Llame a mi neurólogo por teléfono y me citó el viernes pasado. Tal y como tú me dices me ha dicho que el bebé está en perfectas condiciones. Yo tengo un problema y es que me como muchisimo la cabeza. Pienso en teorias raras, por ejemplo le pregunte si el cordón umbilical era un musculo y si convulsionaba con el resto de musculos durante la crisis. El pobre hombre me miro con cara de susto y me dijo que eso era una paranoia exagerada. Cuando dices que al volver a estar consciente después de una crisis lloras me recuerdas a mi. Mi marido dice que lo único que hacía era pedirle perdón a él y al niño, yo no me acuerdo. Mañana tengo cita en ginecologia y me harán otra eco, espero quedarme tranquila del todo. De verdad es que ahora estoy mejor gracias a ti.
Respecto a la lactancia, me prohibieron totalmente la lactancia materna. Tanto el neurólogo como el ginecólogo. El motivo principal fue que el Lamictal está relacionado con problemas en el desarrollo del bebé. Hay otros antiepilépticos que no pasan por la leche pero a mi ya no me cambian de medicamento porque con este estoy relativamente controlada. Escribí una carta al Hospital de Denia, ya que están especializados en lactancia en mujeres que toman medicamentos, y me constestaron que solo detectaron un caso en el que el bebé tuvo problemas graves con Lamictal pero que si me decidia tenía que llevar al niño a revisiones mensuales para evaluar su desarrollo y vigilar que no durmiera más de la cuenta porque produce apneas. A mi me da pánico y se que cualquier sintoma raro que tenga el niño voy a pensar que es por este motivo. Así que voy a darle lactancia artificial como a su hermana. Puede que sea una cobarde pero creo que todas las ventajas de la lactancia natural no sirven si estoy histerica constantemente. Eso es peor para mi bebé. Así y todo te diré que yo a Elsa la dí el bibe cada 3 horas durante muchos meses y estaba reventada pero no me influyó en las crisis. Eso si, tomaba más medicamento de lo normal. Muchas gracias por tu ayuda. Un saludo.
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Apaciau
Medio
Alta: 24 Febrero 2012 Vive en: España Conectado: No Mensajes: 73 |
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Escrito el: 24 Julio 2012 a las 1:43pm |
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La verdad que desde el principio habíamos pensado en darle el pecho, lo seguiremos hablando con matrona y neurólogo... tomando sólo un tipo de antiepiléptico y la cantidad que tomo creo que el riesgo es muy bajo; está claro que es un medicamento y todos tienen mínimo riesgo 1. Ya os iré contando.
La verdad que me preocupa un poco como voy a poder atender al bebé... se que tengo muchos apoyos pero el tema de la lactancia, no dormir, etc. me preocupa un poco; espero que alguna mami más se anime a comentar su experiencia. Muchas gracias!!!
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