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mi bebe a nacido sin reflejo de succion 39 semnas

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AMRA08 Ver Desplegable
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Alta: 05 Junio 2012
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  Citar AMRA08 Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Tema: mi bebe a nacido sin reflejo de succion 39 semnas
    Escrito el: 07 Junio 2012 a las 12:06am
hola.
mi bebe nacion de 39 semanas y se complico le dio una bradicardia a estado en la incubadora un mes la tuvieron que intuvar tuvo depresion respiratoria tb decian que tenia combulsiones le dieron el fenobarbital comia x sonda pero yo insistia cuando iva cada tres horas con el bibe con mi marido y conmigo se lo tomaba aunq fuera x gota a gota pero ya no era x la sonda le han hehco mil pruevas y no le sale nada menos mal.
ya la ultima que le estan haciendo es un analisis de orina de 24h y uno de sangre que se lo han tendo que repetir xk le a salido alterada la alamina y el ipirubico en lo de la anatica ponia sospecha metabolopatia.
alguien le a pasado lo mismo que ami??? nos digron burradas como que la nena tenia una malformacion incluso tb nos digron que tenia una paralisis. la verdad que estba muy blandita mi nena y no reaccionava pero a dia de hoy ya no esta tan hipotonica.
yo no se como estimularle a succion la probre cuando tiene ambre llora llora y le doy y no lo asocia.
ya me decis cositasl. besos
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aquimismo Ver Desplegable
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Alta: 04 Julio 2010
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  Citar aquimismo Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Junio 2012 a las 7:49am
Yo no me acuerdo mucho pero con una de mis hermanas pasó parecido.
Nació amoratada, bueno, es largo de contar. La cosa es que tenia convulsiones, falta de oxigeno. Estaba con fenobarbital, respiracion asistida y alimentacion con sonda al principio. Cuando le quitaron la respiracion asistida (dos semanas) supongo que debio ser cuando empezaron con los biberones, bueno, de reflejo de succión nada de nada.
Recuerdo que sus biberones solo se los daban mis padres porque le tenian la tetina mas abierta y tenian "tecnica especial" para darselo sin que se atragantara pero que le fluyera la leche con mas facilidad.

El peque (sep 2007)El chiquitín (nov 2010)
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alair Ver Desplegable
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Alta: 17 Junio 2009
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  Citar alair Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Junio 2012 a las 10:36am
jo ni idea.
seguro que hay alguién aqui que te puede ayudar.
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Monica5 Ver Desplegable
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Alta: 12 Noviembre 2011
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  Citar Monica5 Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Junio 2012 a las 5:46pm
Lo siento mucho amra, sigue tu nena en la incubadora?
Ojalá alguien que sepa te pueda ayudar.
Mientras quizá puedes intentar ponerla pegadita a tu pecho desnudo el mayor tiempo posible, que te huela y sienta tu calor y contacto. ¿Le das tu leche?
Masajes suaves alrededor de la boca, mejillas. Creo que también hay algún tipo de masaje para el paladar, quizá alguna asesora de lactancia te podría ayudar. Podrías poner el mensaje en lactancia...
Espero que mejore pronto. Un abrazo.
 
Libre te quiero, como arroyo que brinca de peña en peña.
Pero no mía. (Agustín García Calvo)
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hecoba Ver Desplegable
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Alta: 09 Marzo 2011
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Mensajes: 231
  Citar hecoba Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Junio 2012 a las 5:58pm
Chicas, no es lo mismo. Una sospecha de metabolopatía puede ser algo grave.
Amra, no sé si seguís en el hospital. Si es así, pregunta cómo ayudarla. En muchos hospitales hay rehabilitadores que saben estimular el reflejo de succión del recién nacido.
 
Si estáis en casa y  tu hija no come y no hace un mínimo de 6 pipís (aunque alguno sea mezclado con cacas) al día, mejor ve al hospital donde te han llevado.
Informate bien, pero lo principal es que tu bebé esté bien alimentado.

Mucha suerte, amra.


Editado por hecoba - 07 Junio 2012 a las 6:00pm
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intherain Ver Desplegable
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Alta: 16 Febrero 2005
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  Citar intherain Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 07 Junio 2012 a las 9:44pm
Hola AMRA08,

enhorabuena por tu nena. El caso de mi nena aunque no es igual tiene alguna semejanza con el tuyo.

Ella nació de 35 semanas y con asfixia. También temimos que quedaría paralítica cerebral o alguna secuela. A día de hoy tiene 6 meses y está estupenda

A los 2-3 días se recuperó de la asfixia y empezó a respirar por si misma, pero debido a mi diabetes tenía unos niveles muy altos de insulina por lo que requirió una infusión constante de glucosa bastante alta durante 4 semanas.

Le daban mi leche por sonda y entre la hipotonía y el empacho que tenía tampoco succionaba. Yo estaba desesperada.

A las 4 semanas que por fin le quitaron la infusión de glucosa y salió de neonatos se quedó otras 2 semanas extra en el hospital para aprender a comer puesto que lo tomaba todo por sonda.

En su caso vino una fisioterapeuta especialista en bebés y le daba masajes en la cara. Son difíciles de explicar por escrito. Una cosa que hacía era llevarle los puños a la boca para estimularla. Le metía los pulgares y los otros deditos

Cuando le ofrecía el biberón o le ofrecía sus puños hacía sonido de chupar para animarla "tchup tchup tchup"

Que más. Cuando le daban la leche por la sonda le ponía el chupete, y se lo movía un poco dentro-fuera-dentro-fuera como para arrancarle el movimiento y para que asociara el succionar con tener la tripita llena.

La fisio era un encanto. Todo esto que te cuento lo hacía hablandole muy suavito y cantándole.

Imagina que vas cantando
"hola Julia la la laaaa
toma tu puñito ñum ñum ñum"

También me decía que le dijera lo bien que lo hacía. Cuando yo me desesperaba y decía "jo, solo ha comido 10ml de bibe", ella decía "no, dile: muy bien Julia, lo estás haciendo muy bien, has tomado 10ml de bibe eres una campeona!"

Eso en el hospital.

Una vez en casa para pasar de bibe a pecho... mucho piel con piel. Muchos baños juntas y más piel con piel. O bien me tiraba en el sofá con ella encima, o me la ponía en el fular las dos con el torso descubierto.

Espero que alguna de estas cosas te pueda ayudar. Igual también conviene que pongas esto en el foro de Lactancia. Ahí están las super expertas que igual te pueden aconsejar una persona que la mire.

Te mando mucho ánimo. Ten paciencia que ya verás como estos bebés son unos luchadores natos.

Un beso
26/11/2011
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AMRA08 Ver Desplegable
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Alta: 05 Junio 2012
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  Citar AMRA08 Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 20 Junio 2012 a las 7:41am
no he tenido tiempo de entrar.
 mi nena esta mucho pero que mucho mejor la neurologa nos dice que esta nena es cuestion de tiempo.
tu nena tenia reflejos??? la mia los tiene pero es como que le cuestan x ejemplo el del moro ahora la he apuntado a estimulacion temprana creo que se llama ira dos veces a la semana.
yo ya no se que pensar lo que si esque quiero lo mejor para ella
muchas gracias
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mamanurs Ver Desplegable
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Alta: 14 Mayo 2008
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  Citar mamanurs Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 20 Junio 2012 a las 8:22am
AMRA80, el caso de mi hijo es distinto al de tu nena (entre otras cosas, porque mi hijo ya tiene casi cuatro añazos y muchos diagnósticos, y tu peque acaba de nacer), pero quiero hacer varias cosas:
 1. Darte la enhorabuena: acabas de ser mamá de una campeona. Tenga lo que tenga, o aunque no tenga nada, está luchando como una señora... Y eso es fundamental. Aplauso
2. Darte muchos ánimos: no todas entramos en la maternidad con el pie derecho. Es durísimo, terrible, pero estamos ahí igual que las demás. Procura disfrutar muchísimo de tu niña desde YA, porque ambas lo habéis pasado muy mal, y necesitáis quereros a tope Amor
3. La estimulación temprana es, hoy por hoy, lo mejor que se puede hacer en niños que nacen con problemas. Mi hijo empezó a hacerla a los cinco días de salir del hospital (tras casi dos meses de incubadora, operaciones de alto riesgo, resonancias magnéticas, sonda nasogástrica, etc) y seguimos yendo dos veces por semana a fisioterapia, estimulación y logopedia. Seguro que conocerás a profesionales fantásticos y que tu pequeña mejorará muchísimo.

Bienvenida a una carrera de fondo, guapa. Hay que ser constante y trabajador... Pero MERECE LA PENA. Te lo juro

Abrazo
" No te rías nunca de las lagrimas de un niño. Todos los dolores son iguales."
Charles Van Lerberghe

"Don't be ashamed of how your imagination works" Clive Barker
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intherain Ver Desplegable
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Alta: 16 Febrero 2005
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  Citar intherain Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Junio 2012 a las 12:04am
Hola de nuevo AMRA, que bien q la neuróloga te diga q es cuestión de tiempo.
A mi es lo que me decían y me entraba la impaciencia pero sabes que? Que el tiempo pasa. :)

Mi nena sí tenía reflejos pero estaba algo hipotonica. Has conseguido ponerte en contacto con fisioterapeutas?

Como dice mamanurs no es fácil este inicio de maternidad q nos toca a algunas pero ya veras como salís fortalecidas.

Cualquier cosa que podamos ayudar...

Edito para comentar q no se si lo de estimulación temprana incluye fisio.

Sigue con la sonda?

Editado por intherain - 21 Junio 2012 a las 12:06am
26/11/2011
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AMRA08 Ver Desplegable
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Alta: 05 Junio 2012
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  Citar AMRA08 Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 21 Junio 2012 a las 5:28pm
Hola
No sigue con sonda desde hace casi un mes. Se toma los bibes de 120 succiona muy muy poco con el bibe del mercadona que quien me iva a decir que ese seria el ideal xa ella ya que hemos probado todos los habidos y xhaberm
Hoy nos han llamado del hospital xa empezar la rehabilitación.
A lo que le hemos apuntado si que hay fisio.
Estamos haciendo todo lo que nos dicen.
Yo lo unico que quiero es saber que le pasa o ojala sea que no le pase nada ya que me hablaron de que podia haberle afectado la anestesia y seria cuestion de tiempo en que reaccionara. Xo ya estoy desperada x saber x si puedo adelantar algo todo x el bien de ella. Xk la pediatra cuando me comento lo de la analitica lo de los acidos y el puuribirico o algo asi y dije que que pasaba me dijo que no pensemos k le pase nada de eso pero yo mas que busco x todos los lados no encuentro que es.
En fin ya os dire cosas.
Y gracias x todo
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eva mama de valeria Ver Desplegable
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Alta: 24 Febrero 2006
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  Citar eva mama de valeria Citar  ResponderRespuesta Enlace Directo a este Mensaje Escrito el: 23 Junio 2012 a las 11:30am
suerte guapa y siguenos contando que tal vais
Silvia mi guindilla celiaca 5/7/08
Valeria mi princesa 29/04/04
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