Si aún no lo has hecho, suscríbete a nuestra web

Teléfonos de contacto:
936 452 369
649 413 479
Formulario de contacto

Día mundial de las enfermedades raras

Edurne Estévez Bernal

Publicado el miércoles, 17 de febrero de 2016 en Salud y nutrición


El último día de febrero está dedicado a las enfermedades raras. Una vez cada cuatro años coincide con el 29 de febrero, una fecha con un significado especial en este recordatorio. El 29 de febrero aparece en nuestros calendarios únicamente cada cuatro años, precisamente la media de tiempo que se tarda en diagnosticar una enfermedad rara.

Se denomina enfermedades raras a aquellas que afectan a menos de 5 individuos por cada 10.000, es decir, a un porcentaje de la población menor del 0,05%. Para saber lo que supone sufrir una enfermedad rara, o que lo sufra algún allegado especialmente si este es nuestro hijo o hija, es necesario estar en la piel de quien la pasa. Porque una enfermedad rara no es una patología como las demás, sino una sobre la que apenas hay investigación, ni tratamiento (cuando los hay) y para la que, en la mayor parte de las ocasiones, no existe cura. Es una enfermedad sobre la que no se encuentran referentes, ya que apenas hay casos semejantes en nuestro entorno.

Indudablemente, el asociacionismo cobra un importante papel en estas situaciones, como punto de encuentro, lugar donde recabar información y espacio donde sentir comprensión y apoyo. Este año 2020 la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha creado una campaña cuyo lema es "Crecer Contigo, Nuestra Esperanza".

Hace tiempo nos llegó a Crianza Natural la petición de la madre de un pequeño afectado por la enfermedad de Kawasaki. Este síndrome es un tipo de vasculitis sistémica muy raro, pero que, debido a su avance, es ya la primera causa de cardiopatía adquirida a nivel mundial. Esta madre, Marianela, desea dar difusión a la campaña que ha creado en Thunderclap, con el fin de informar a las familias y que estas puedan llegar con más facilidad a un diagnóstico correcto. ¿Por qué esta necesidad de informar? Porque pese a ser una enfermedad rara, el síndrome de Kawasaki se presenta con síntomas comunes a otras muchas patologías pediátricas (fiebre alta, inflamación de las mucosas de boca y garganta, inflamación de los ganglios, etc.) Además de esta campaña, es la responsable de un blog donde las familias con niños afectados por el síndrome de Kawasaki pueden contar su experiencia, recibir apoyo y recabar información. ¿Te animas a colaborar en la difusión?

Si deseas descargar el material para colaborar en la campaña organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras, haz clic en la siguiente imagen:


Compártelo: