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La muerte infantil: cuidados pediátricos y duelo

Publicado el viernes, 30 de agosto de 2019. Revisado el viernes, 30 de agosto de 2019.
Autor: Liz Torres Almeida
Tiempo medio de lectura: 8 minutos y 53 segundos

Huérfano, na.
Del lat. tardío orphănus, y este del gr. ὀρφανός orphanós.

1. adj. Dicho de una persona menor de edad: A quien se le han muerto el padre y la madre o uno de los dos. U. t. c. s.
2. adj. poét. Dicho de una persona: A quien se le han muerto los hijos.

Según el DRAE también es huérfano quien pierde a un hijo, aunque su uso es poético. No existe un término de uso coloquial para una pérdida semejante en nuestro idioma ni en la mayoría de los idiomas mayoritarios actuales (sí existen en hebreo y en lenguas tribales) fruto de la negación de la muerte que en nuestra cultura se da. ¿Cómo afrontar este destino universal? ¿Cómo mirar a los ojos de la muerte en situaciones tan delicadas como la enfermedad incurable de un hijo? La ruptura del humano ante esta perspectiva es uno de los eventos transformadores de la vida. En Crianza Natural estamos comprometidos con la revolución del nacimiento, reivindicando otra manera de nacer para lograr otra manera de vivir. Es uno de los pilares en que sustentamos nuestra actividad. Y creemos que la manera de morir y de sobrevivir a la muerte del ser querido también merecen una reflexión; tal vez una revisión y una regresión.

La muerte, como el sexo (y no por casualidad; eros y thanatos) es un tabú en nuestra sociedad. Y eso no quiere decir que no sea y no se afronte, sino que es y se afronta desde ciertas claves que no son explícitas, ni naturalizadas, ni cómodas, ni convenientes. Decía Ariès que “el hombre occidental vive de espaldas a la muerte, se acerca lentamente a ella, pero elude pensarla”. Curioso cuanto menos en los tiempos que corren, los del pensamiento racional y cientificista, en contra del pensamiento mágico de nuestros ancestros cuya convivencia con la muerte desde niños (mucho más a mano que ahora, con los avances que gozamos), con los difuntos y su sentido ritualístico protegía en cierto grado el sufrimiento inevitable de la pérdida, su transición y su integración en la vida.

Si atendemos a la etimología, nos encontramos con que eutanasia no tiene que ver con provocar la muerte o dejar de prolongar la vida, sino que procede de la unión de los términos griegos eu (bien) y thanatos (muerte), lo que vendría a referirse al “buen morir”, como recoge Homero en el canto XI, verso 134 de La Odisea: "Y entonces te llegará la muerte fuera del mar, una muerte muy suave que te consuma agotado bajo la suave vejez". Morir bien es morir con el menor dolor y la mayor paz posible, tanto para el que muere como para el que debe vivir sin él. Y tengo la sensación de que nos alejamos cada vez más de la sabiduría clásica a múltiples niveles: desde la institucionalización de los moribundos, alejando físicamente la muerte de la familia y hogar, hasta la comunicación de la muerte (a los niños, al hablar con los allegados, al hablar en sociedad…), pasando por el tránsito a un duelo que la mayoría de las veces nos encontramos de golpe. Como eutanasia es un término cargado moralmente, la solución eufemística y precisa (en cuanto a que separa la intencionalidad) es cuidados paliativos, que la OMS define como “el cuidado integral de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. El control del dolor y otros síntomas y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales es primordial. La meta de los cuidados paliativos es lograr la mejor calidad de vida posible para pacientes y familias”. Otros enfoques, como el de la American Academy of Pediatrics (AAP), proponen una inclusión a la esperanza y aborda los cuidados paliativos desde el diagnóstico y a lo largo del curso de la enfermedad, sea el resultado la cura o la muerte del niño. Sería un abordaje más amplio basado en el modelo de Frager, según el cual “paliar” no sería aliviar sin curar, sino aliviar a secas.

En cuanto a la institucionalización de la muerte me parece importante resaltar cómo en este país la sanidad pública facilita cuidados paliativos domiciliarios a los adultos, pero no a los niños. Los niños que necesitan cuidados paliativos y cuyas familias deciden procurarlos en el hogar, deben buscar asistencia en diversas fundaciones y desgraciadamente lo logran en un pequeño porcentaje (en torno al 15% de posibles usuarios). Las tareas de cuidados son las grandes subestimadas de nuestra sociedad capitalista de consumo y, si ya le sumamos la muerte, el panorama es desolador. Las familias que logran acceder a un equipo multidisciplinar que les atienda en la muerte de su niño o niña, se sienten afortunadas. Y es que la falta de apoyo y humanidad en los hospitales es casi intrínseca, no por fallo de los profesionales en sí, es que realmente no se acierta a comprender la necesidad de un niño que va a morir y la de su familia. Los cuidados paliativos requieren una intervención médica determinada, pero también una comprensión profunda y empática del evento, del psiquismo del niño, del engranaje de todo el sistema familiar y, en definitiva, de un gran apoyo psicológico para resignificar la situación y poder afrontarla de cara a un buen vivir y un buen morir. La muerte es un instante y hasta entonces todo es vida.

La criatura que va a morir, si el dolor físico está controlado, necesita lo mismo que la criatura que no espera morir pronto, esto es, el calor de su familia, una ubicación lo más normalizada posible (el hogar, si se puede), jugar, reír, aprender. En definitiva, vivir hasta el último segundo. La comprensión de la muerte también es diferente según la edad. Hasta los dos años, no existe. De los dos a los seis años, aproximadamente, el niño cree que la muerte es temporal y reversible, como un sueño. También puede interpretar, a partir de las señales externas, que es culpable de su situación (una de las razones de la importancia de acompañar a los padres y que puedan colaborar con el buen morir). A partir de los seis años y aproximadamente hasta los doce, el pensamiento comienza a concretarse. Progresivamente, van desarrollando la idea de que la muerte es irreversible y que median factores causales concretos. A partir de los doce años, la mayoría ya manejamos el pensamiento abstracto y comprendemos que la muerte es irreversible, inevitable y universal, además de poder interiorizar reflexiones de tipo espiritual o religioso. Dependiendo de la edad, la intervención psicológica será de una u otra manera, pero es vital que toda la familia tenga el soporte necesario de manera individualizada a su situación o creencias. Eso es cuidar.

Hablar de cuidados paliativos es hablar de vida, no de muerte, aunque seamos conscientes de ella. Es vivenciar el tiempo juntos, el que hoy respira y siente, con unas personas que saben que van a tener que afrontar una pérdida y su duelo (frente a la perspectiva de esos otros que negamos la posibilidad de que un imprevisto nos segue la vida de golpe, deshumanizándonos). Es innegable que se va a sufrir; el sufrimiento es inevitable y, de poder evitarse, sería insalubre en calidad de represión. La emoción es natural; sea rabia, tristeza, impotencia, sensación de irrealidad. El enfoque no debe ser la supresión represiva, sino procurar que la criatura viva lo más bonito posible hasta que no le quede vida, que la familia al completo pueda sustraer del hecho el máximo aliento posible. Necesitamos ser capaces de proteger la experiencia del niño y entregarnos con él a vivir el ahora; lograr este enfoque sería una intervención exitosa (reevaluación o reestructuración cognitiva). Morir viviendo, en lugar de vivir muriendo. Y vivir bien hasta morir lo mejor posible. Los cuidados paliativos acaban con la muerte del enfermo pero el apoyo a los sobrevivientes debe durar hasta completar el duelo. En cuanto al duelo, siendo siempre un evento psicosocial duro, parece que poder anticiparlo y trabajarlo puede llegar a facilitarlo, en contraposición al duelo repentino (y peor aún si la causa de la muerte es el suicidio, otro grandísimo tabú que muchos sobrevivientes tratan de tumbar en pos de la prevención del mismo y de la propia sanación de la pérdida). Si bien, por otra parte, el duelo hacia un hijo es radicalmente más severo que hacia a un abuelo.

De todas las acotaciones que he leído en relación al duelo, mi preferida es la que apunta el antropólogo y enfermero especializado en salud mental Germán Pacheco Borella:

“El ser humano vive apoyado psicoemocionalmente en relaciones con los demás, suponiendo los otros soportes, en muchos casos, fundamentales para nuestro íntimo equilibrio psíquico. Cuando uno de estos soportes externos muere, se produce temporalmente un cataclismo interior, cuya intensidad dependerá del tipo de relación establecida con la persona fallecida y de la profundidad de su significación en nuestra existencia. Una columna de nuestro edificio interior se rompe, viéndose amenazado el mismo de distintas maneras, según la trascendencia de la misma. Todas estas circunstancias implican el tipo de duelo que cada uno va a realizar y, en el que se verán comprometidos igualmente los recursos con que se cuente para enfrentar la pérdida y su restitución en un mundo diferente, en el que el muerto se encuentre ya diluido e incluido, constituyendo la parte íntima de los vivos. Solo cuando uno se ha confrontado con la muerte de un ser querido y próximo, en el que se apoyaba una parte importante de su proyecto vital, se es capaz de entender de duelo. Solo cuando con el tiempo y, habiendo tenido la valentía de la confrontación con el dolor de la pérdida, pagado el coste correspondiente, aparece su superación, lentamente, sin estridencias, discretamente. Tal y como se hace con todo lo importante de la vida. Finalizado el proceso, es entonces cuando uno toma conciencia y se sorprende de haber sufrido una transformación interna e íntima, una metamorfosis y un aprendizaje que marca un hito en su existencia, en la que fácilmente se puede distinguir un antes y un después del acontecimiento vivido.”

En definitiva, el nacimiento, la vida y la muerte son estadios indivisibles que es necesario repensar y renaturalizar en favor de una vida más consciente, plena y digna.

Fuentes:

  • http://civica.com.es/drupal/sites/default/files/CuidadosPaliativos.pdf
  • https://www.medigraphic.com/pdfs/bmhim/hi-2010/hi103j.pdf
  • http://hdl.handle.net/10045/1040
  • https://core.ac.uk/download/pdf/71032736.pdf

Sobre Liz Torres Almeida
Liz Torres Almeida es psicóloga, sexóloga y madre de dos niños.

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